Þetta er ágætis mynd sem útskýrir nafnið Myalgic Encephalomyelitis sem þvælist fyrir mörgum.
Myalgic Encephalomyelitis eða ME
MY = vöðva
ALGIC = verkir
ENCEPHALO = heila
MYEL = mænu
ITIS = bólga
(Þetta er skammstafað ME)
Bólgur í heila og mænu með vöðvaverkjum
Nafnið ME
Nafnið ME (myalgic encephalomyelitis) kom upphaflega fram á 6. áratugnum í Englandi. Bretar nota nafnið yfir það sem kallað hefur verið síþreyta á Íslandi. Í Bandaríkjunum birtist hugtakið Chronic Fatigue Syndrome árið 1988 eftir fund nokkurra einstaklinga á vegum CDC.
Nokkrar deilur hafa staðið um hvaða nafn beri að nota um þennan sjúkdóm og hvaða sjúklingar þjáist í rauninni af honum.
Árið 2007 kom nefnd saman í Bandaríkjunum og niðurstaðan varð að nota heitið ME/CFS til að byrja með, svo myndi CFS hlutinn kannski hverfa. Margir nota enn ME/CFS, jafnvel réttindahópar ME sjúklinga. Aðrir vilja greina þetta í sundur og draga fram þann hóp sem sannarlega hefur ME.
Hjá Alþjóðlegu heilbrigðisstofnuninni hefur ME sérstakt númer (WHO: ICD-10 kóði, G93.3).
Hin mismunandi nöfn sjúkdómsins
Það er ekki auðvelt að ræða ME og síþreytu því enn eru þessi hugtök á reiki og langt frá því að sátt sé um hvernig beri að nota þau. Línur hafa þó skýrst töluvert undanfarin ár vegna nýrra rannsókna og vaxandi áhuga á þessum sjúkdómi.
Nú líta margir svo á ME sé einn þeirra illskilgreinanlegu sjúkdóma eða heilkenna sem lent hafa undir regnhlífarhugtakinu síþreyta. Það eru því ekki allir síþreytusjúklingar með ME og með betri rannsóknum má greina þennan hóp sjúklinga í sundur.
Þá kemur í ljós að margir innan hans eiga eftir að fá rétta greiningu sem geta verið af ýmsum toga; skjaldkirtilsvandamál, Lime sjúkdómur, Lupus, þunglyndi, MS, vefjagigt, ME, eða eitthvað annað. Það er í allra þágu að hver sjúklingur fái rétta greiningu og meðferð en hringli ekki innan þessarar víðu greiningar, síþreytu. Orðið síþreyta er í sjálfu sér ekkert slæmt svo framarlega sem það er notað til að lýsa sjúkdómseinkenni sem einkennir marga sjúkdóma en ekki sem heiti á sjúkdómi eða heilkenni.
ME sjúklingar hafa því ríka ástæðu fyrir því að óska þess að veikindi þeirra séu kölluð réttu nafni. Nafngiftin síþreyta felur í rauninni í sér að það vantar að greina hvað raunverulega veldur veikindunum. Flestir ME sjúklingar hafa einhvern tímann fengið að heyra að allir verði þreyttir, þetta sé bara spurning um að herða sig upp. Þannig hefur nafngiftin gert lítið úr raunverulegum alvarleika sjúkdómsins meðal almennings, lækna og vísindafólks. Þetta hefur verið reglulegur dragbítur og tafið rannsóknir og greiningar á ME í gegnum árin.
Fjöldi ME veikra
Erfitt er að setja fram tölur um hve margir eru með ME því enn tala margir um ME og síþreytu (með öllu sem þar fellur undir) sem eitt og hið sama. Í þeim tölum sem mest er haldið á lofti er allur sá hluti fólks sem lent hefur undir regnhlífarhugtakinu síþreyta og er sá fjöldi mun meiri en fjöldi ME sjúklinga. Þar sem margir tala líka um vefjagigt og síþreytu sem nokkurn veginn það sama – eða sitt hvora hliðina á sama peningnum – er hinn mikli fjöldi vefjagigtarsjúklinga einnig oft inni í tölum sem settar eru fram um ME sjúklinga.
Eins og sjá má af ofangreindu er umræðan um ME enn í mótun. Gagnlegast er að fylgjast með þróuninni og vera tilbúinn að breyta hugsun sinni og viðhorfi gagnvart ME, síþreytu og vefjagigt.
Á Íslandi hefur lengi verið talað um síþreytu og vefjagigt nánast sem eitt og hið sama og það er ljóst að þessi veikindi skarast, það á bara eftir að koma í ljós hve mikið. Einhverjir sjúklingar sem verið hafa í óvissu eiga kannski eftir að komast að því að þeir séu alls ekki með ME heldur eitthvað annað sem lenti undir síþreyturegnhlífinni.
