Þetta hófst allt áður en ég náði tvítugu. Endurteknar streptókokkasýkingar og öndunarfæravírusar settu mark sitt á heilsuna og í kjölfarið var ég greind með áreynsluastma.
Á þeim tíma var ég í fullu starfi en þreytan sem fylgdi veikindunum varð fljótt yfirþyrmandi. Ég fór í sex mánaða veikindaleyfi – fyrsta merkið um langa baráttu sem átti eftir að teygja sig yfir áratugi.
Ég leitaði reglulega til lækna í von um svör. Þreytan var stöðugur fylgifiskur og hafði djúp áhrif á lífsgæði mín. Þrátt fyrir það fannst engin skýr skýring. Ég skipti um starf til að minnka álag á lungun og hélt áfram í 100% vinnu í nokkur ár. En þreytan hvarf aldrei. Hún var alltaf til staðar, eins og bakgrunnshljóð sem aldrei þagnaði.
Ítrekað spurði ég lækna hvort þetta væri eðlilegt. Hvort eitthvað væri hægt að gera. Svörin voru svipuð í hvert skipti: passa mataræðið, hreyfa sig meira. Og spurningin sem ég heyrði aftur og aftur – hvort ég væri ekki örugglega þunglynd.
Að lokum missti ég starfið vegna veikinda. Ég fékk síðar hlutastarf hjá sveitarfélaginu, sem mér líkaði vel við. Þar náði ég að halda mér í 50–70% starfi í yfir 15 ár. En baráttan við þreytuna var stöðug. Svo kom COVID. Eftir það versnaði allt. Þreytan varð svo yfirþyrmandi að ég gat ekki lengur sinnt öðru en vinnunni – og að lokum ekki einu sinni henni í sama mæli. Ég neyddist því til að minnka starfshlutfallið enn frekar.
Það var ekki fyrr en þá, eftir áratuga leit, að heimilislæknir velti loksins upp möguleikanum á ME (myalgic encephalomyelitis). Eftir að hafa útilokað allt annað – enn eina ferðina – var ég send til Friðbjarnar Sigurðssonar, sem sérhæfir sig í sjúkdómnum. Þar fékk ég loks greiningu: ME og POTS. Þá voru liðin 25 ár frá því ég leitaði fyrst til læknis vegna þreytunnar.
Þetta eru þó ekki einu áskoranirnar. Ég glími einnig við mígreni, verulegan stoðkerfisvanda, taugaverki og bakflæði vegna þindarslits. Daglegt líf er því flókið jafnvægisatriði.
Ofan á það bætist fjárhagslegt álag. Sjúkratryggingar taka ekki þátt í kostnaði við lyf sem eru prófuð við ME. Ég er einnig á lyfinu Wegovy, en þyngd hefur aukist – sem er ekki óeðlilegt þegar líkamleg geta til hreyfingar hefur verið skert í áratugi. Lyfjakostnaðurinn er nú orðinn 60–100 þúsund krónur á mánuði og fer hækkandi. Þar að auki tek ég ýmis bætiefni sem kosta sitt.
En kannski er erfiðasti hluti sögunnar kerfið sjálft.
Til að eiga rétt á sjúkra- og endurhæfingargreiðslum þarf ég fyrst að klára veikindarétt minn hjá vinnuveitanda, sem er um eitt ár, og síðan rétt hjá stéttarfélagi, sem er um hálft ár til viðbótar. Ef ég hætti að vinna í eitt og hálft ár eru litlar líkur á að ég komist aftur út á vinnumarkað.
Á sama tíma fæ ég ekki að fara beint á hlutaörorku – ég þarf fyrst að fara í gegnum endurhæfingu. Þó ég hafi í raun verið í endurhæfingu árum saman, fæst það ekki metið nema ég sé á sjúkra- og endurhæfingargreiðslum.
Ég stend því frammi fyrir ómögulegu vali: halda áfram að vinna í 30% starfi án nokkurrar aðstoðar frá ríkinu – eða hætta alveg að vinna og fara á bætur til frambúðar. Ég vil ekki hætta að vinna. Ég vil taka þátt. En kerfið virðist ekki gera ráð fyrir fólki eins og mér – fólki sem getur unnið, en ekki fulla vinnu.
Saga mín er ekki einstök. Hún er dæmi um það sem gerist þegar langvinn veikindi falla á milli kerfa. Þegar greining tekur áratugi. Þegar stuðningur kemur of seint – eða alls ekki.
Spurningin er einföld: Hversu margir þurfa að ganga í gegnum þetta sama áður en eitthvað breytist?
