Langvinn veikindi – LONG COVID og ME
Ég veikist / smitast af covid19 í byrjun mars 2022. Var í raun ekki það mikið veik, meira eins og slæm flensa.
Fyrir veikindi var ég mjög virk í hreyfingu, skokkaði, hjólaði, synti, gekk á fjöll, lyfti lóðum og var hreinlega alltaf að, en orkan mín var það mikil. Eftir að ég veiktist komst ég mér aldrei almennilega í gang, var alltaf þreytt, ég reyndi mikið, en ekkert gekk, kom heim þannig að ég komst varla úr skónum mínum, en ég var það búin á því, fór annaðhvort beint upp í rúm eða sófa, þegar ég átti frídaga þá fóru þeir eingöngu í að hvílast. Og ekki hafði ég orku í nein mannamót, eða umfram vinnu.
Það er svo í maí þetta sama ár að ég fæ mitt fyrsta örmögnunarkast og skildi auðvitað ekki hvað var að gerast hjá mér. Ég var að vinna á dagvakt kom heim og þurfti þá að fara beint upp í sófa að leggja mig, en ég var búin að lofa bústaðaferð með barnabarni og ég fann að ég hafði enga orku en hef aldrei látið það stoppa mig og gerði það ekki þarna frekar en áður enda vissi ég þá ekki betur, ég var alveg búin á því þegar við komum inn í bústað, ég svaf ágætlega en þegar ég vaknaði var eins og ég hefði orðið fyrir bíl, en ég þrjóskaðist samt við og fór út að ætlaði að vinna í garðinum en það gekk engan veginn þar sem ég var alveg örmagna, sem lýsir sér þannig að ég hafði varla orku til að ganga.
Svona heldur þetta áfram, ég sem áður fór sjaldan til læknis var alltaf hjá lækni, en ekkert fannst að mér, allar prufur komu eðleglega út nema einu sinni að ég var sett á járn og hélt ég að það væri ástæðan og var ánægð með að fá einhverja greiningu á því hve veik ég hafði verið, en svo fóru að renna á mig tvær grímur því ég var ekkert að verða betri. Einkenni sem ég hef haft eru margvísleg og eitt af þeim mjög slæmur höfuðverkur og hef ég tvívegis verið send í MRI á höfði en ekkert komið út úr því heldur.
Það er svo í febrúar 2023 að ég er send til taugalæknis, hún setur mig strax niður í 50% – vinnu og segir mér að hún vilji að ég fari í Hveragerði/ HSU ég vildi alla þá hjálp sem ég gat fengið en fannst þetta vera full langt gengið þar sem ég hélt að þetta væri bara fyrir gamalt fólk en læt samt til leiðast, þegar ég fer þangað inn er ég alveg búin á því og þarf mikið á hvíld að halda en er samt hissa á að mér finnst ég ekkert fá að gera, á bara að taka öllu með stökustu ró, en þessi tími reyndist mér lærdómsríkur.
Grunur um að ég sé með ME.
Ég hafði aldrei heyrt minnst á þann sjúkdóm. Þetta var mér mikið áfall.
Ég fór líka á Reykjalund og þar fékk ég að gera meira en ég var veik í heilan mánuð eftir að hafa verið þar. Ég er svo send í VIRK og fékk viðtal við lækni en hann greindi mig þannig að ég hefði ekkert þangað að gera. Í dag er ég orðin öryrki og hef ekkert getað unnið á annað ár. Bara það að fá þá greiningu og fara á örorku hefur reynst mér ansi erfitt.
Mér hefur versnað á þeim þremur árum sem ég er búin að vera að glíma við þessi langvinnu veikindi sem engin lækning er til við. Í dag er ég þannig að glími við veikindi á hverjum degi, ég er alltaf þreytt, mis mikið samt, hef átt mína góðu daga en þá ætla ég líka að sigra heiminn því það er svo gott að finna einhverja orku að maður fer framúr sér og fer í PEM kast. Ég er líka greind með POTS en það er heilkenni sem lýsir sér þannig að hjartsláttartíðni eykst við að setjast og standa, truflun er í ósjálfráða taugakerfinu.
Þegar svona er komið fyrir manni fer maður að líta á heiminn með öðrum augun en áður. Heilsan er ekki eitthvað sem er sjálfsögð, heilsan er þegar upp er staðið það eina sem skiptir einstaklingin máli.
Veikindi eins og LONG COVID eða ME
Það sést ekkert utan á okkur, þó að við séum kannski veik svo dögum eða vikum skiptir þá erum við heima og komumst ekki út meðan við erum verst, þegar við eigum svo betri daga þá förum við framúr okkur svona yfirleitt og virðumst vera fullhress en þannig er það ekki, því miður.
Í dag er ég flutt í rólegra umhverfi þar sem allt áreiti hefur áhrif á veikindi og hefur það hjálpað. Það myndi td engin vilja ráða mig í vinnu því ég er lasin í hverri viku, ég hef einangrast mikið á þessum tíma þar sem ég get ekki tekið þátt í venjulegu lífi eins og áður, ég er alltaf þreytt, vakna aldrei endurnærð, ég sem varla tók verkjalyf hér áður er komin á allskonar bætiefni og svo lyf sem ég verð að taka á hverjum degi, ég reyni að komast út daglega og þá finnst mér best að ganga.
Mig langar einnig að minnast á hve erfitt þetta er fyrir maka og börnin okkar eða þá sem umgangast okkur hvað mest á hverjum degi og deila þessu með okkur, en þetta er mikil breyting á þeirra lífi líka en allt í einu eru þau komin með sjúkling/ öryrkja þar sem áður var fullfrískur einstaklingur.
Ef ég á að nefna einkenni sem hafa truflað mig mikið fyrir utan pem köstin þá eru það helst augun en þau eru það líffæri sem tekur mikla orku en ég verð þannig að ég er fæ blörr í augum á hverjum degi, ég hef verið þannig að ég þoli ekki ljós eða birtu, fæ jafnvel mikla verki hef þurft að vera með dökk gleraugu eða lokuð inn í myrkruðu herbergi þar sem ég þoli ekki dagsljós og get þá ekki gert neitt nema legið og berðið eftir að þetta klárist en taugakerfið er alltaf að berjast, þegar það hefur ekki undan þá er bara eins og sé slökkt á manni, líki því við tölvu/shut down og þá getur maður varla lyft höfði frá kodda.
Einnig fæ ég spasma í kjálka og skilst þá ekki hvað ég segi, mikil svimaköst sem hafa varað í fleiri daga og þá er maður ansi óöruggur, bæði að fara út að ganga einn en þá er betra að hafa síma við höndina, maður getur ekki keyrt bíl eða gert eitt né neitt, mjög slæm höfuðverkjaköst og fl og fl
Lífið hjá fólki sem er að þjást af þessum sjúkómum vinnur við að reyna að ná heilsu en þar sem enga hjálp er að fá eða litla þurfum við að gera þetta ein líka.
Bara þetta dagsdaglega eins og fara út í búð, komast í sturtu- tek það fram að ég er með stól í sturtunni og stól sem ég get notað til að rúlla mér um meðan ég er að t.d. útbúa mat) meira segja það tekur á, það að fara út á meðals fólks krefst mikils en ef eitthvað er ákveðið þá þarf ég að hvíla dag á undan og daginn á eftir eða tvo, að fara á mannamót það getur reynst ansi erfitt, og hef ég lent í því að bara það áreiti sem er að vera innan um margt fólk getur lagt mig, ég var til dæmis á fjölskyldumóti og var það yfir helgi ég rétt náði að vera með eitt kvöld og vaknaði svo þannig að ég gat varla hreyft mig, varð þess vegna að vera inn í hjólhýsi það sem eftir var helgar, mér var færður matur og fólk var að koma að kíkja á mig til að ath stöðuna en það heppin er ég að eiga góða að, við hjónin fórum inn í bústað í fyrra sumar og ætluðum að taka þátt í bæjarhátið sem var það rétt hjá, ég gat ekki tekið þátt í neinu en bara það að keyra þangað sem er ekki nema tveggja tíma akstur og vera í kringum fólkið okkar var mér um megn. Að sitja og tala við vin/vinkonu tekur líka á.
Stundum hjálpar að hvíla í stutta stund en oft er það þannig að maður verður að hvíla í dag/a eða lengur. Ég sem t.d. var mikið í hreyfingu og skokkaði upp í 5-10-15 km kannski þrisvar í viku get ekki í dag gengið nema stutt í einu, t.d. ég ligg heima lasin í dag en í gær var mjög fallegt og gott veður og naut ég þess að vera úti og gekk meira en ég hefði átt að gera, ég var úti í 50 mín og er ég lasin í dag vegna þessa! En þá tek ég líka fram að ég er ekki að vinna, var ekkert búin að vera að vesenast heima, hafði farið í búð og eldað kvöldmatinn. Svaf samt vel nóttina áður og var því úthvíld en samt er þetta svona, bara það að sitja og skrifa, lesa tekur orku frá einstaklingi sem er að þjást af þessum sjúkdómum.
Við heyrum líka á fólki í kringum okkur, að ekkert sé að okkur, það sé ekkert hægt að gera til að hjálpa okkur og eigum við bara að sætta okkur við þetta og láta sem þetta sé ekki til, nei það gerum við ekki, þetta tekur svo á manneskju sem alltaf hefur verið heilbrigð að hún á tíma í þessum erfiðleikum þar sem hún er hreinlega að bugast, fólk hefur tekið líf sitt vegna þessa og við sem eigum einhverja að erum heppin að fá stuðning því það hlýtur að vera ansi erfitt að vera einn í þessari vegferð.
Ég verð samt að minnast á Akureyrar klínikuna, það hefur gefið manni byr undir báða vængi, en það að geta talað við fólk sem sýnir manni skilning eins og gert er þar skiptir ansi miklu máli og það fólk sem er að vinna þar á miklar þakkir skildar en það hefur gefið okkur sem þangað hafa leitað hvatningu á að gefast ekki upp.
Staðan hjá mér í dag er þannig að ég þarf að finna eitthvað sem ég brenn fyrir annað en það sem ég brann fyrir áður, sem var heyfing af öllu tagi en veikindi mín stoppa það af í dag.
ME félag Íslands
Mikið sem ég er þakklát fyrir að það sé til félag sem heldur bæði utan um LONG COVID og ME sjúklinga án þeirra væri lífið öðruvísi, en nú hefur verið vitundarvakning hjá þeim vegna barna sem eru að glíma við langvinn veikindi /LONG COVID og ME og ég held að sú vitundarvakning sé rétt að byrja.
Það sem maður lærir á langvinnum veikindum eins og þessum er að forgangsraða, í hvað villtu nota orkuna þína, sem er ekki mikil, ég mæli eindregið með að nota hana til að skapa fallegar og ánægjulegar stundir með fólkinu þínu 🙂 nota tímann í eitthvað sem gleður þig og gefur þér orku, en það gerist þegar við höfum ánægju af því sem við erum að gera og umfram allt að vera fylgin sjálfum sér.
Stefanía Heiðrún Árnadóttir, smitaðist 57 ára gömul og er 60 ára þegar þetta er skrifað 2025
