Ég held að sagan mín sé nokkuð dæmigerð. Það er að segja dæmigerð fyrir okkur sem veiktumst og urðum aldrei alveg frísk. Sem lifðum venjulegum lífum og höfum síðan orðið að læra að lifa í einhverju einkennilegu limbói ósýnilegrar fötlunar og eilífrar óvissu um – ekki bara framhaldið – heldur dagsformið frá degi til dags.
Ég smitaðist snemma í mars 2020. Vinir dóttur minnar komu í heimsókn á leið heim úr skíðaferð í Ischgl. Við búum í Kaupmannahöfn og þau fengu á gista eina nótt á leið sinni heim. Einn í hópnum veiktist og varð slappari og slappari á þessum sólarhring hér í Köben. Við spáðum ekki mikið í það, það eru alltaf einhverjar pestir í umferð. Tæpri viku seinna urðum bæði ég og dóttirin móðar að labba tröppurnar upp úr Metró. Við vorum að koma úr bíó, höfðum verið að halda upp á 14 ára afmæli yngsta sonar míns. Og bræðurnir gerðu grín að okkur að standa á öndinni að labba upp þessar tröppur sem við notum svo að segja daglega. Þegar við vorum komin heim sagði einhver: “Pælið í ef þetta er þetta Covid!” og svo hlógum við meira, því hugmyndin var svo fjarstæðukennd.
Mér hefur alltaf þótt kóf góð þýðing á Covid. Ég hvarf inn í kafaldsbyl. Danmörk fór í ‘lokkdán’ og ég lá í móki í marga daga. Ég mátti alls ekki koma á heilsugæslu, hitta lækni, enginn mátti fara út, allir voru hræddir. Ég missti hár, var með stóra skallabletti á víð og dreif um höfuðið, lá í andateppu og seinna mátu læknar að auk lungnabólgu hafi ég trúlega líka fengið heilabólgu. En ég fékk aldrei að taka Covid próf. Ég lá bara andstutt og út úr því heima hjá mér í margar vikur.
Og þegar loksins fór að rofa til, hætti ég ekkert að vera veik.
Ég mætti í vinnuna og lagðist svo aftur í einhverja daga. Ég reyndi að vinna heima og svaf á milli símtala. Ég neitaði að láta þetta slen sliga mig svona og harkaði og tók mér tak – tök – aftur og aftur – og í hvert sinn lá ég lengi, fleiri daga, alveg ónýt. Örmagna af þreytu. Slegin út af verkjum. Ég fæ höfuðverkjaköst sem vekja mig um nætur, senda mig skjögrandi á fætur til að gubba undan sársaukanum. Mig verkjar í bæði vöðva og liðamót. Lungun voru rosalega lengi að jafna sig, ég var enn að mælast langt undir normi í öndunarmælingum meira en hálfu ári eftir smit. En svona eftir á að hyggja, held ég að tauga- og ónæmiskerfið í mér hafi farið verst. Ég finn enn stundum brunalykt þótt ekkert sé að brenna.
Einkenni eftirkastanna eru margslungin og erfið að útskýra. Ég vil meina að vírusinn hafi unnið miklu heildrænna og markvissara en (allavega danska) heilbrigðiskerfið ræður við. Mér líður stundum eins og ég hafi verið skönnuð og þjarmað að allsstaðar þar sem fannst veikur blettur. Þau líkamlegu atriði sem voru tæp eða ég veik fyrir urðu miklu verri. Það er til dæmis liðagigt í fjölskyldunni og fyrir kóf fann ég stundum eymsli. Núna er ég komin með svo mikla og sýnilega gigt á nokkrum stöðum að læknar vilja vart trúa eigin augum. Bæði hið svokallaða viljastýrða og ósjálfráða taugakerfið liðu skipbrot. Ég þekkti kvíða fyrir, en kvíðaköstin sem ég fékk í mestu veikindunum voru óbærileg. Ég er með stöðugan svima, ýl í eyrum og titring eða náladofa í fingrum, fótum og andliti. Og þreytuköstin eru lamandi.
Það eru komin rúmlega fimm ár síðan ég veiktist. Það er búið að taka mig þann tíma að læra að lifa upp á nýtt. Ég þarf að passa mig á hverjum degi. Ég var alveg venjuleg, á fullu, einstæð mamma í millistjórastöðu í millistóru fyrirtæki. Vann vel yfir fulla vinnu, lifði virku, líkamlega heilbrigðu, alltaf-nóg-að-gera-alltaf-hægt-að-harka-af-sér lífi. Og ég held að erfiðasti þáttur þessara veikinda hafi verið hugarfarsbreytingin. Sjálfsmyndin sem hrundi.
Hún – og fjárhagsbaslið auðvitað.
Þegar ég var í miðri rússíbanareiðinni sem fyrsta árið var, á meðan ég var enn að reyna að komast aftur í vinnuna, verða virk og ‘venjuleg’ manneskja aftur, hafði vinkona mín sem er með M.E. samband við mig og sagði: gúglaðu pacing. Ég er ekki í vafa um að hún bjargaði mér frá miklu fleiri ára orrahríð. Ég er búin að læra að ælta mér aldrei um of. Ég er komin með það sem samsvarar sirka 70% örorku í danska kerfinu og vanda mig mjög að vinna ekki meira, svo ég hafi pláss og tíma fyrir lífið.
Ég tek einn dag í einu og skipulegg dagana mína í mátulegum hólfum. Ég get ekki hjólað fyrir svima, sem er vesen ef maður býr í Kaupmannahöfn, en ég get gengið. Ég get orðið gengið ótrúlega langt. Hægt. En lengi. Ég gef mér tíma í húsverkin. Hér er oftast allt í drasli, en ég set mér eitt og eitt verkefni og reyni að finna ró og á góðum dögum jafnvel nautn í að leysa þau. Ég geri fá plön en skipulegg dagana mína í kringum þau, svo ég ætli mér til dæmis ekki marga hittinga á einni viku. Allt miðast við að tempra og stilla í hóf.
En líka að njóta. Það er ótrúlega mikil núvitund í því að geta ekki allt sem maður vill… Í raun alveg magnaður lærdómur – í því að geta meira, ef maður gerir minna. Og í þeirri vaggandi – stundum verkjuðu – svima-boblu lifi ég nokkuð góðu og sáttu lífi.
Fríða Garðarsdóttir, Kaupmannahöfn
Ps. Kaldhæðni örlaganna: ég gleymdi að skrifa um minnisleysið.
