Markmið ráðstefnunnar er að miðla nýjustu þekkingu um rannsóknir og stöðu sjúkdómsins til heilbrigðisgeirans, almennings og ekki hvað síst sjúklinganna sjálfra sem oft eru ráðalausir í leit sinni að betri heilsu. Það er ósk okkar að þetta geti orðið fyrsta skrefið í að bæta þjónustu við ME sjúka einstaklinga og auka vitundarvakningu um þennan skæða sjúkdóm og þar með minnka þá fordóma sem sjúklingar hafa of oft orðið fyrir í gegnum tíðina. Það er von ME félags Íslands að í framtíðinni verði komið á einhverskonar þverfaglegu teymi sem tekur við ME greindum og fer með þá í gegnum einstaklingsbundið sérhæft ferli sem megi leiða til bættrar heilsu og lífsgæða þeirra.
Dagskrá
Dr. Daniel L. Peterson, MD, er starfandi læknir í Incline Village, Nevada, Bandaríkjunum. Hann sérhæfir sig í ME (myalgic encephalomyeltis, stundum kallað síþreyta á íslensku). Hann var einmitt staddur í Incline Village árið 1984 þegar ME/CFS faraldurinn braust þar út. Hann er leiðandi í meðferðum og rannsóknum á ME/CFS og er starfar í ráðgefandi nefnd hjá Simmaron Research og deild heilsu- og læknisfræða hjá Griffith háskólanum í Queensland, Ástralíu.
Hann kom að stofnun Whittemore Peterson Institute (WPI) sem 2016 var endurnefnt Nevada Center for Biomedical Research, en hætti þar árið 2010 þegar hann snéri aftur til Sierra Internal Medicine, Incline Village, Nevada.
Árið 2003 tók dr. Peterson þátt í að semja greiningarviðmið fyrir ME, the Canadian Consensus Criteria.
Hann var fyrsti læknirinn til að nota ónæmislyfið Ampligen við sjúkdómnum og hefur hann tekið þátt í öllum rannsóknum á því lyfi fram á daginn í dag.
Dr. Peterson hefur komið fyrir í nokkrum heimildarmyndum um ME/CFS, þar á meðal I Remember ME og Forgotten Plague auk fréttaþáttarins Sick and Tired.
Rannsóknir Dr. Daniel L. Peterson
Dr. Øystein Fluge MD. PhD, yfirlæknir við Háskólasjúkrahúsið í Bergen og Dr. Ingrid Gurvin Rekeland, MD, nemi í krabbameinslækningum og í rannsóknateymi, Háskólasjúkrahúsinu Haukeland, Noregi.
Þau munu ræða rannsóknir þeirra að Rituximab og Cyclophosphamide sem hugsanlega meðferð við ME og hvað sú vinna hefur leitt í ljós um efnaskipti fruma hjá ME sjúkum.
Dr. Fluge leiðir rannsóknarhóp vegna ME/CFS og hefur ásamt dr. Olav Mella rannsakað áhrif tveggja lyfja, Rituximab og Cyclophosphamide á sjúkdóminn. Lokaáfanga Rituximab rannsóknarinnar lýkur nú í haust og er niðurstaðanna beðið með eftirvæntingu.
Title: Therapeutic intervention and disease mechanisms in ME/CFS.
Abstract:
In 2004-2007 we observed patients with long-standing ME/CFS who was diagnosed with lymphoma, and who experienced relief of ME/CFS symptoms after lymphoma therapy with chemotherapy and/or the therapeutic antibody rituximab.
We have since then performed research in ME/CFS and explored the therapeutic principle of B-cell depletion using the monoclonal anti-CD20 antibody rituximab in ME/CFS. First, a case series of three ME/CFS patients was performed, then a small randomized phase-II trial, and thereafter an open-label phase II study using prolonged B-cell depletion with rituximab maintenance treatment.
These studies indicate that a subgroup of ME/CFS patients may benefit from B-cell depletion therapy. To verify or refute the findings from these initial trials, a multi-center, randomized, double-blind phase III trial (rituximab maintenance versus placebo) with 151 ME/CFS patients is ongoing in Norway (finished by October 2017).
In addition, after observing ME/CFS patients who got breast cancer and who reported improvement of ME/CFS symptoms after cytotoxic chemotherapy for breast cancer, an open-label phase II clinical trial exploring cyclophosphamide infusions in 40 ME/CFS patients is now finished.
Analyses of both the rituximab (RituxME) and cyclophosphamide (CycloME) trials will be performed in autumn 2017.
Basic research is performed to elucidate possible disease mechanisms in ME/CFS, using biobank samples from patients included in the clinical trials. Using a metabolomics approach, our data indicate that ME/CFS patients have an “obstruction” in the central energy pathway, with inadequate use of glucose as energy source and early accumulation of lactic acid upon limited exertion, and with compensatory use of alternative sources (amino acids, fatty acids) for energy metabolism and oxidative phosphorylation.
Dr. Rekeland and dr. Fluge will during their talks give an overview of the clinical trials and of the laboratory work.
Dr. Nigel Speight er breskur barnalæknir í Durham í Bretlandi, sem sérhæfir sig í ME/CFS í börnum og unglingum. Til hans hefur verið leitað í mörgum barnaverndarmálum þar sem ME kemur við sögu. Hann hefur starfað sem sjálfboðaliði á sínu sviði í mörgum ME félögum.
Hann kom fram í heimildarmyndinni Voices from the Shadows sem fjallar um ME/CFS á háu stigi.
Dr. Speight hefur oft talað um hættuna á því að börn og ungligar með ME/CFS séu ranggreind með sálfræðileg veikindi og fái ekki rétta meðferð í framhaldinu.
Hann er einn höfunda International Consensus Criteria, greiningar á ME/CFS sem kom út árið 2011 og einnig Pediatric Primer sem kom út nú á þessu ári.
Dr. Margrét Guðnadóttir veirufræðingur rannsakaði Akureyrarveikina sem gekk á Íslandi um miðja síðustu öld. ME var stundum kallað Icelandic disease eða Akureyri disease.
Góð grein um Akureyrarvekina á Vísindavef Háskóla Íslands.
Helga Haraldsdóttir fékk Akureyrarveikina sem gekk á Íslandi um miðja síðustu öld. Hún segir frá reynslu sinni af sjúkdómnum og leit að bata.
Ewa W. Wedlund, reg. occupational therapist and med. lic. er sænskur iðjuþjálfi. Hún mun segja frá meðferðarstöðinni þar sem hún vinnur, hvaða áskoranir hún tekst á við þar og hvernig hún hjálpar ME sjúklingum í starfi sínu sem iðjuþjálfi.
Prof. Simon Carding hjá Quadram Institute Bioscience byggir rannsóknir sínar á nýlegum gögnum sem sýna að rætur ME/CFS liggja í ónæmiskerfinu. Sjónum er beint að tengslum ónæmiskerfisins og þarmaflórunnar. Margir ME sjúklingar stríða við meltingarvandamál og hafa rannsóknir sýnt fram á breytta samsetningu þarmaflórunnar hjá þessum hópi.
