UngME

ME er langvinnur, hamlandi sjúkdómur sem getur haft veruleg áhrif á líf barna og unglinga. Þó að sjúkdómurinn sé algengari hjá fullorðnum greinist hann einnig hjá ungmennum og veldur þeim sérstökum áskorunum varðandi heilsu, nám og félagslega þróun.

UngME

Áhrif á daglegt líf

Börn og unglingar með ME þurfa skilning, einstaklingsmiðaða umönnun og stuðning til að stjórna sjúkdómnum á áhrifaríkan hátt. Með réttri aðlögun geta þau haldið í ákveðið norm og bætt lífsgæði sín. Sjúkdómurinn getur haft djúpstæð áhrif á börn og unglinga.

Skráning í Foreldrafélag UngME

Stelpa sefur fram á skrifborð, með höfuðið ofan á bókastafla

Aðlögun í námi

Menntun

Þreyta og vitsmunalegir erfiðleikar geta gert það erfitt að mæta í skóla og ljúka verkefnum.

Margir nemendur þurfa aðlögun, eins og styttri skóladaga, fjarnám eða heimakennslu.

Góð samvinna við skóla er nauðsynleg til að geta boðið upp á sveigjanlegt námsumhverfi.

Krakkar að ganga í á

líkamleg virkni

Félagslíf

Minnkað orkuþol takmarkar þátttöku í félagslífi og getur leitt til einangrunar og einmanaleika.

Venjulegar athafnir geta leitt til verri einkenna.

Þörf er á markvissri orkustjórnun.

Fyrirlestur 27. febrúar 2024

Hrönn Stefánsdóttir hélt fyrirlestur á vegum ME félags Íslands og ræðir þar reynslu sína af því að vera foreldri ME veiks barns og hvernig skóli og samfélag bregðast við þessum veikindum. Þessi fyrirlestur markar stofnun hóps innan ME félags Íslands sem helgaður er börnum, unglingum, foreldrum þeirra og forráðamönnum.

Að eiga barn með ME

Spurningar og svör

Greining og meðferðir

Orsakir

Nákvæm orsök ME er óþekkt, en veirusýkingar eru einar af þekktum undanförum, svipað því að Covid geti leitt til Long-covid.

Hvað er ME?

Greining

Greining er erfið, sérstaklega hjá ungmennum, þar sem einkenni líkjast öðrum sjúkdómum. Greining byggir á ítarlegri sjúkrasögu og útilokun annarra sjúkdóma.

Upplýsingar um greiningaraðferðir

Meðferð

Ekki er til lækning við ME, en hægt er að stjórna einkennum með:

  • Læknisaðstoð: Meðhöndla sérstök einkenni eins og verki, svefnvandamál eða svima.
  • Orkustjórnun: Kenna börnum jafnvægi milli hvíldar og athafna til að forðast PEM kast Bókin Virkniaðlögun getur verið mjög hjálpleg.

Lesa um bókina Virkniaðlögun
UngME: dökk mynd af þreyttri manneskju

Sálræn áhrif

Ungmenni með ME upplifa oft gremju, sorg eða kvíða vegna takmarkana sinna og áhrifa sjúkdómsins á sjálfstæði þeirra.

Sálfræðileg aðstoð og ráðgjöf getur hjálpað við að takast á við tilfinningalega byrði sjúkdómsins.

Stuðningur frá fjölskyldu, vinum og fagaðilum í geðheilbrigði skiptir miklu máli.

Einkenni

Einkenni geta verið misalvarleg og sveiflukennd.

Helsta einkenni ME er aukinn slappleiki eftir áreynslu (PEM), þar sem einkenni versna eftir líkamlega eða andlega áreynslu.

Önnur algeng einkenni eru:

  • Viðvarandi, óútskýrð þreyta sem lagast ekki með hvíld.
  • Heilaþoka, einbeitingar- og minnisörðugleikar.
  • Svefntruflanir.
  • Vöðva- og liðverkir.
  • Höfuðverkur.
  • Hálsbólga
  • Flensulík einkenni
  • Óstöðugleiki við upprétta stöðu

Meiri upplýsingar um einkenni

Leiðbeiningar fyrir ungt fólk með ME (á ensku)

Útgefandi: The Royal College of Paediatrics and Child Health

Þessi bæklingur var gefinn út sem hluti af “Vísindalegum leiðbeiningum um meðferð á ME hjá börnum og unglingum”.

Vefsíða bæklings

Spjallhópur

Nordic ME Youth á Discord

Scroll to Top