ME félag Íslands er aðili að Evrópusamtökum ME sjúklinga (EMEA) og nýtur þar af leiðandi góðs af eftirfarandi tíðindum:
Evrópusamtök ME-sjúklinga (EMEA) hafa verið samþykkt sem fullgildur aðili að Evrópsku sjúklingasamtökunum (European Patients’ Forum (EPF), sem eru leiðandi regnhlífarsamtök sjúklinga í Evrópu.
Þetta er mikilvægt framfaraskref í baráttunni fyrir viðurkenningu og vernd réttinda fólks með ME (myalgic encephalomyelitis) í Evrópu og styrkir rödd þeirra á sviði heilbrigðismálastefnu innan Evrópusambandsins.
Aðildarsamtökin eru sérhæfð í langvinnum sjúkdómum og starfa á vettvangi ESB. Markmið EPF er að styrkja sameiginlega rödd sjúklinga í Evrópu með hagsmunagæslu, fræðslu, valdeflingu og samvinnu. Þessi markmið fara vel saman við þau sem EMEA vinnur að.
EMEA tók nýlega þátt í ársfundi EPF, tveggja daga viðburði þar sem leiðtogar sjúklingasamtaka víðs vegar að úr Evrópu komu saman. Gracemarie Bricalli, formaður EMEA, kynnti starfsemi samtakanna og lagði áherslu á að brýnt væri að vekja athygli á ME.
Það sem vakti sérstaka athygli var að fulltrúar nokkurra landa sögðust hvorki hafa sérstök ME samtök né hafa einu sinni heyrt um sjúkdóminn. Þó þetta komi aðildarlöndum EMEA ekki á óvart, undirstrikar það hinsvegar alvarlegan skort á viðurkenningu og þörfina fyrir samræmda Evrópska aðgerðaráætlun.
EMEA fagnar því að fá aðild að EPF og hyggst taka virkan þátt í sameiginlegri baráttu fyrir réttindum sjúklinga í Evrópu og vinna að víðtækari málefnum eins og:
- Hvernig sjúklingar geta kært vanrækslu eða mistök í heilbrigðisþjónustu
- Hvernig má byggja upp hæfni í samtökum þar sem félagar eru veikir og hafa mjög takmarkaða orku og fjárráð – eða þar sem slík samtök eru ekki til
- Hvernig nýta má gervigreind (AI) í þágu sjúklinga
EMEA mun áfram vinna að því að vekja athygli á ME og berjast fyrir stefnumálum sem bæta lífsgæði sjúklinga.
Samtökin munu einnig leggja sitt af mörkum til EPF með sérfræðiþekkingu sinni á áskorunum fólks með ósýnilega sjúkdóma, stjórn einkenna sjúkdóma sem ekki hafa lækningu, og hagsmunagæslu fyrir sjúkdóma sem njóta lítils áhuga eða rannsókna.
Með aðild að EPF mun EMEA njóta aðgangs að stefnumótandi úrræðum og samvinnutækifærum, þar á meðal fræðsludagskrám, hagsmunabaráttuherferðum fyrir réttindum sjúklinga og leiðbeiningum um samskipti við fjölmiðla. EPF hefur einnig boðist til að deila inngangsnámskeiði sínu um gervigreind með EMEA í komandi fjarfundi með aðildarfélögum.
Nánari upplýsingar um EPF má finna hér.
Skoða frétt á síðu EMEA
