Vitneskja almennings um Me sjúkdóminn þarf að vera almennari og meiri en nú er og þjónusta okkur til handa betri,“ segir Helga Fanney Edwardsdóttir formaður ME félagsins á Íslandi. Næstkomandi mánudag 12. maí er alþjóðlegur dagur vitundavakningar um ME sjúkdóminn sem talið er að a.m.k. 3.500 manns á Íslandi glími við.
Vitneskja almennings um sjúkdóminn þarf að vera almennari og meiri en nú er og þjónusta okkur til handa betri,“ segir Helga Fanney Edwardsdóttir formaður ME félagsins á Íslandi. Næstkomandi mánudag 12. maí er alþjóðlegur dagur vitundavakningar um ME sjúkdóminn sem talið er að a.m.k. 3.500 manns á Íslandi glími við.
Heitið ME er dregið af enska heitinu Myalgic Encephalomyelitis, sem í lauslegri þýðingu gæti kallast vöðvaverkir, heila- og mænubólga. „Á Íslandi var um tíma talað talað um síþreytu, en best væri að losna algjörlega við það úr umræðunni um ME. Nærri lagi væri að tala um magnþrot hjá ME sjúklingum. Í besta falli er orðið síþreyta nytsamlegt til að lýsa sjúkdómseinkenni en ekki sem nafn á sjúkdómi. Jafnvel sem lýsing á einu af fjölmörgum sjúkdómseinkennum er það mjög vægt orðalag miðað við hver upplifunin er. Þreyta nær ekki á nokkurn hátt utan um það hvernig okkur líður“ segir Helga. Meira má þó segja og fróðleik um sjúkdóminn er að finna á vefsetrinu mefelag.is
“Við viljum, og verðum nauðsynlega, að kynna ME betur fyrir almenningi og heilbrigðisstarfsfólki til að draga úr vanþekkingu og fordómum. Einnig að ná til þeirra sem eru með ME en þekkja ekki sjúkdóminn. Þá þarf að styðja lækna sem vinna að fræðslu og rannsóknum. ME er allt annað og alvarlegra en kulnun, þreyta eða leti eins og stundum er sagt,” segir Helga sem getur þess að flest fólk fáí ME sjúdóminn í kjölfar sýkinga, en aðrir eftir barnsburð, alvarleg veikindi eða áföll; líkamleg sem andleg áföll.
„ME er ólæknandi, sveiflukenndur taugasjúkdómur með einkenni í flestum kerfum líkamans, sem hefur mismunandi áhrif á einstaklinga. Einkenni og alvarleiki geta breyst frá einum degi til annars, jafnvel á nokkrum mínútum. ME hefur mikil neikvæð áhrif á daglegt líf og athafnir sjúklinga, fjölskyldulíf, félagslíf, vinnu, menntun, og alla líðan“ tiltekur Helga.
Nýlega var Akureyrarklíníkin sett á laggirnar, hún starfar á landsvísu fyrir sjúklinga með ME og langtíma covid. Klíníkin er vistuð hjá Sjúkrahúsinu á Akueyri, og þar myndar fólk sem vel þekkir til þessara mála sterkt teymi. Að þessu er bót, en meira þarf til og þar mun ME félagið beita sér.
„Við ætlum að þrýsta á hið opinbera að auka fjárframlag til meðferða og rannsókna, og einnig að hvetja Íslenska Erfðagreiningu að leggjast í rannsóknir á ME. Þetta góða fólk á Akureyrarklíníkinni vinnur einungis í hlutastarfi við að sinna miklum fjölda sjúklinga, hópi sem hefur gífurlega uppsafnaða þjónustuþörf vegna kerfislægrar vanrækslu áratugum saman. Stjórnvöld þurfa að bæta þarna úr með fjármögnun, og það ekki seinna en strax. Samantektir rannsókna á sjúkdómnum þarf að þýða og gera aðgengilegar. Einnig að ítreka samtöl við Tryggingastofnun vegna skilyrða um endurhæfingu sem hafa farið illa með ME sjúklilnga. Því miður er hefðbundin nálgun að endurhæfingu mjög líkleg til að valda versnun sjúkdómseinkenna til frambúðar, og vinnur þar með þvert gegn hugmyndinni að baki endurhæfingu. Við óskum þess líka að Sjúkratryggingar Íslands setji ME sjúklinga á lista yfir þá sem nauðsynlega þurfa hjálpartæki. Synjanir eru algengar og forsendur þeirra eru oft byggðar á vanþekkingu. Þar er sami vandi, synjun um hjálpartæki veldur iðulega því að sjúkdómurinn versnar og þjónustuþörf sjúklingsins eykst með veldisvexti. Með því að grípa inn í með viðeigandi stoðtækjum í tíma mætti spara bæði pening og koma í veg fyrir þjáningu.“
Tæpur áratugur er síðan Helga Fanney veiktist af því sem talist getur upphaf glímu hennar við ME. Í september 2015 greindist hún með einkirningasótt, sem byrjaði með hálsbólgu og hita. Þegar Helga var enn veik fimm vikum eftir að veikindin hófust þá hætti henni að lítast á blikuna. Heimilislæknir sendi hana þá í blóðrannsóknir: fyrst á þriggja vikna og síðar sex vikna fresti. Þær sýndu að úr gildum einkirningssóttarinnar dróg, en fjöldi hvítra blóðkorna var langt yfir eðlilegum mörkum í tæpt ár.
„Þegar hvítu blóðkornin voru komin í eðlilegt horf en ég áfram veik hófst leit að öðrum örsökum. Það var svo sumarið 2019 eftir fjölda rannsókna yfir þriggja ára tímabil sem ég greindist með ME“ tiltekur Helga en greiningin kom frá taugasérfræðing í kjölfar innlagnar á spítala. Hún segist þá hafa þurft að stokka upp líf sitt, hlífa sér og hlusta betur á líkamann. Einkennandi fyrir sjúkdóminn sé verri líkamleg líðan eftir áreynslu. Önnur algeng einkenni eru mikið og langvarandi magnþrot eða örmögnun sem lagast ekki við hvíld. Einnig svefntruflanir, vöðvaverkir, máttleysi, og minni geta til daglega athafna.
„Margir ME sjúklingar eru rúmliggjandi meirihluta sólarhrings. Flestir eiga erfitt með að stunda vinnu eða nám. Sjúkdómsorsökin er ekki að fullu þekkt, og enn er ekki til lækning, en ýmsar aðferðir eru notaðar til að meðhöndla einkenni og bæta lífsgæði að einhverju leyti. Aðlögun til virkni er mikilvægasta aðferðin til að reyna að draga úr einkennum,“ segir Helga sem einnig hefur þurft að glíma við eftirköst Covid. Með því sló í bakseglin í bataferlinu. Hver einasta sýking, inflúensa eða veikindi hafa raunar alltaf dregið úr þeim bata sem náðst hefur.
„Frá upphafi veikinda 2015 dró jafnt úr þétt úr afköstum í mínu starfi, en ég var á þessum tíma búsett í Lúxemborg og starfaði þar. Ég var oft frá vegna veikinda í 3-5 daga til að reyna að jafna mig. Árið 2019 var ég komin niður í viðveru 2 daga í viku og reyndi að vinna heiman frá þess á milli sem gekk þó lítið. Var þá farið að bera verulega á álagsskjálfta í höndum og fótleggjum. Í lok ársins var svo komið að ég gat ekki keyrt og varla staðið í fæturnar og skjálftinn orðinn viðvarandi. Þá varð ég tilneydd að fara í langt veikindaleyfi þann 10. desember 2019 og úr því hef ég ekki snúið aftur,“ segir Helga og áfram:
„Í dag reyni ég að gera eins lítið og hægt er til að halda einkennum í skefjum. Rafmagnshjólastól nota ég oftast utan heimilis og ekki síst til þess að spara orku. Sömuleiðis nota ég eyrnartappa og gleraugu ýmist með rauðri eða blárri vörn. Kaldir pottar hafa reynst mér vel, því fer ég stundum í sundlaugar. Þá litlu orku sem ég hef nýti ég gjarnan fyrir mína nánustu fjölskyldu og vini. Þar fer þó í verra að máttleysi og jafnvægisleysi valda því að ég get lítið haldið á barnabörnunum. Vænti þó að sú þekking sem til staðar er hjá Akureyrarklíníkinni og víðar hjálpi okkur ME sjúklingum til þess að geta notið lífsins eftir föngum, enda þótt orkan sé ekki mikil. Vonir mínar standa þó til þess að með auknum rannsóknum verði hægt að lækna eða í það minnsta að auka lífsgæði ME sjúklinga verulega.“
———-
Örmögnunarköst (PEM) eru einkennandi fyrir sjúkdóminn og geta komið fram allt að viku eftir líkamlegt, félagslegt, tilfinningalegt, eða andlegt álag. Köst geta varað frá nokkrum klukkustundum upp í margar vikur og geta í sumum tilfellum valdið varanlegri versnun á einkennum.
Önnur helstu einkenni ME sjúkdómsins eru yfirþyrmandi magnleysi, oft í kjölfar andlegrar eða líkamlegrar áreynslu; svefntruflanir, svefn sem er ekki endurnærandi, vöðvaverkir, höfuðverkir, réttstöðuóþol, röskun á meltingu, minnistruflanir, skortur á einbeitingu, óeðlilegur liðleiki, óviðeigandi mastfrumuvirkjun, óþol gagnvart ljósi, lykt, snertingu og hljóði; erfiðleikar við að standa lengi og stundum jafnvægistruflanir, óregla á líkamshita og líkamsþyngd; flensulík einkenni og óþol fyrir áfengi, tilteknum matvælum og lyfjum. Einkenni þurfa að vara í að minnsta kosti í sex mánuði hjá fullorðnum eða þrjá mánuði hjá börnum til að falla undir ME greiningu.
