Auðlesið mál
Smelltu á spurningu til að sjá svörin.
ME er alvarlegur sjúkdómur.
ME veldur bólgum í heila og mænu.
Heilinn og mænan eru hluti af taugakerfinu.
Taugakerfið sendir taugaboð milli heilans og líkamans.
Taugaboð stýra til dæmis:
– Hugsun
– Líðan
– Minni
– Hreyfingu
– Skynjun
– Svefni
Bólgur í heila og mænu geta truflað taugaboð.
Fólk með ME er oft með verki í vöðvunum.
Fólk með ME er oft mjög þreytt.
Einkenni ME eru fleiri.
Hér eru útskýringar á helstu einkennum ME.
Þetta eru ekki öll einkenni ME.
Þú getur lesið um fleiri einkenni ME hér. Athugaðu: Síðan er ekki á auðlesnu máli.
Þreyta
Helsta einkenni ME er mikil þreyta.
Þreytan verður meiri þegar fólk reynir á sig.
Til dæmis þegar fólk hreyfir sig.
Líka þegar fólk þarf að einbeita sér mikið.
Þessi þreyta lagast ekki mikið þegar fólk með ME hvílir sig.
Svefntruflanir
Svefntruflanir eru til dæmis þegar:
– Fólk sefur illa.
– Fólk sefur lítið.
– Fólk vaknar oft á nóttunni.
– Fólk á erfitt með að sofna.
– Fólk vaknar þreytt.
– Samt svaf það alla nóttina.
Verkir
Fólk með ME er oft með verki í vöðvunum.
Verkirnir geta líka verið í hálsi og liðamótum.
Sumt fólk með ME fær mikla verki bak við augun.
Sumt fólk með ME fær mikinn höfuðverk.
Sumt fólk með ME verður mjög viðkvæmt fyrir verkjum.
Svimi
Eitt af einkennum ME er svimi.
Þá á fólk til dæmis erfitt með að halda jafnvægi.
Oft kemur svimi þegar fólk stendur upp.
Þess vegna á sumt fólk með ME erfitt með að standa lengi.
Svima getur fylgt:
– Ógleði
– Hraður hjartsláttur
– Sjóntruflanir
Heilaþoka
Margt fólk með ME fær heilaþoku.
Heilaþoka er til dæmis þegar fólk á erfitt með að:
– Hugsa
– Muna
– Einbeita sér
– Finna réttu orðin
– Lesa
– Bregðast við
Flensulík einkenni
Flensulík einkenni er þegar fólki líður eins og það sé með flensu.
Samt er það ekki með flensu.
Fólk með ME finnur oft fyrir þessum einkennum:
– Hálsbólga
– Hiti
– Höfuðverkur
– Aðrir verkir
PEM-köst
PEM er skammstöfun á enska heitinu post-exertional malaise.
Á íslensku þýðir PEM: einkenni versna eftir áreynslu.
Einkennin eru stundum þrjá daga að versna.
Fólk með ME fær oft PEM-köst.
Til dæmis eftir:
– Verslunarferðir
– Að mæta á viðburði
– Flugferðir
– Og margt fleira.
Þá verða öll einkenni ME verri.
PEM-köst eru mislöng.
Sum PEM-köst eru nokkrir klukkutímar.
Önnur PEM-köst geta verið margir mánuðir.
Þá er fólk oft mjög þreytt.
Fólk fær líka mikla mikla verki.
Þess vegna getur fólk í PEM-kasti átt erfitt með að gera venjulega hluti.
Til dæmis:
– Að vinna
– Að sjá um sig
– Að elda mat
– Að fara út úr húsi.
Við vitum ekki ennþá hvers vegna fólk fær ME.
Við vitum samt að flestir fá ME eftir veirusýkingu.
Það er ekki hægt að lækna ME.
Fólk með ME lærir að lifa með ME.
Virkniaðlögun
Margt fólk með ME notar virkniaðlögun.
Virkniaðlögun er til dæmis:
– að passa vel upp á þá orku sem maður hefur.
– að gera bara það sem maður getur.
– að gera ekki of mikið.
– að hvíla sig þegar maður þarf hvíld.
Þannig getur virkniaðlögun komið í veg fyrir einkenni.
Þú getur keypt bók um virkniaðlögun hjá ME-félaginu.
Athugið: Bókin um virkniaðlögun er ekki á auðlesnu máli.
Læknar
Margt fólk með ME fær líka aðstoð frá lækni.
Læknir aðstoðar við að stjórna einkennum.
Til dæmis:
– Verkjum
– Svima
– Svefntruflunum
Læknir getur aðstoðað með því að gefa lyf.
Læknir getur líka aðstoðað með því að gefa ráð.
Akureyrarklíníkin
Akureyrar·klíníkin er þjónustu·miðstöð fyrir fólk með ME.
Á Akureyrar·klíníkinni vinna læknar sem þekkja ME vel.
Á Akureyrar·klíníkinni vinna líka aðrir sérfræðingar.
Akureyrar·klíníkin aðstoðar fólk með ME alls staðar á landinu.
Til dæmis með myndsímtölum.
Akureyrar·klíníkin aðstoðar líka fólk með langtíma Covid.
Langtíma Covid getur verið svipað og ME.
Vilt þú fá aðstoð frá Akureyrar·klíníkinni?
Þá þarft þú fyrst að tala við heimilis·lækninn þinn.
Ert þú með ME?
Þá er mikilvægt að þú talir við lækninn þinn.
Læknirinn þinn getur hjálpað þér með ME.
Fólk með ME getur líka hjálpað öðru fólki með ME.
Þess vegna getur verið gott að tala við annað fólk með ME.
Á Facebook eru nokkrir hópar þar sem fólk með ME talar saman.
Hér er listi yfir þessa hópa:
Spjallhópur ME félags Íslands
Methylhjálparhópur ME félags Ísland
ME tips Ísland
Háþrýstiklefi, súrefnismeðferð
Aðstandendur fólks með ME / Long Covid
Virkniaðlögun: Fyrir betra líf með ME – Jafningjastuðningur
ME félagið styður fólk með ME.
ME félagið talar máli fólks með ME.
Til dæmis við stjórnvöld.
ME félagið skipuleggur viðburði.
Á viðburðunum fær fólk með ME stuðning.
Fjölskyldur fólks með ME geta líka fengið stuðning.
Á viðburðunum getur fólk með ME hitt annað fólk með ME.
ME félagið fylgist með rannsóknum á ME.
ME félagið vekur athygli á nýjum rannsóknum á ME.
ME félagið vekur athygli á nýjum meðferðum á ME.
Um auðlesið mál
Miðstöð um auðlesið mál skrifaði þennan texta.
Heimasíða Miðstöðvar um auðlesið mál er: www.audlesid.is