Fréttatilkynning EMEA
8. ágúst:
Þann 8. ágúst minnumst við Alvarlegs ME — dagur til að minnast, vekja athygli og krefjast tafarlausra aðgerða til að styðja fólk sem lifir með alvarlegt (Myalgic Encephalomyelitis, ME, stundum nefnt ME/CFS) víðs vegar um Evrópu.
Um það bil tveir milljónir Evrópubúa lifa með ME, og af þeim eru um 25% bundnir heimili sínu eða rúmi, oft í áratugi.
Þetta eru einstaklingar sem koma nánast aldrei fyrir augu almennings — einangraðir heima hjá sér, stundum bundnir rúminu, og í alvarlegustu tilfellunum háðir sondugjöf. Rödd þeirra nær sjaldan út fyrir þeirra veggi.
Þjáning þeirra? Oft hunsuð. Afleiðingarnar eru hjartnæmar: gífurleg einangrun, vanræksla í heilbrigðisþjónustu og allt of mörg sjálfsvíg sem væri hægt að koma í veg fyrir.
En þetta er ekki aðeins mannréttindamál — heldur vaxandi efnahags- og lýðheilsukreppa. ME rænir fólk menntun, starfsferli og sjálfstæði. Sjúklingar þola ólýsanlega þjáningu. Fjölskyldur standa frammi fyrir persónulegum og fjárhagslegum erfiðleikum. Heilbrigðiskerfin missa af tækifærum til snemmtækrar íhlutunar sem gæti bætt horfur sjúklinga. Og samfélagið í heild tapar dýrmætum framlagi og hæfileikum.
