Fyrsti fundurinn var haldinn í safnaðarheimili Grensáskirkju og var ágætlega sóttur. Þar var félagið kynnt og sagt frá fyrstu ráðstefnunni sem fulltrúar félagsins sóttu erlendis. Einnig var sagt frá þremur rannsóknum sem voru ofarlega á baugi um þær mundir.
Dagskrá fundarins
Fyrst var litið aðeins á félagið sjálft, út á hvað það gengur, hvað hefur gerst hingað til og að hvaða stærri bandalögum félagið tilheyrir:
- Stofnun félagsins 12. mars 2011
- Aðili að Öryrkjabandalag Íslands
- Aðili að Europian ME Alliance
- Aðili að Nordic ME Network
Svo var farið yfir fimm fyrirlestra frá “Invest in ME” ráðstefnunni í frá því í fyrra. Þeir voru miklu fleiri og allir mjög áhugaverðir. Við ræddum þessa á mánudaginn:
- Rannsókn um orsakir ME
- Þolpróf sem sýnir fram á PENE (post exertional neuroimmune exhaustion)
- Hallapróf sem sýnir fram á frávik í taugakerfi og blóðþrýstingi
- Þarmaflóran sem virðist hafa mikið að segja
- Stytt útgáfa af ICC greiningunni á ME (umræða um greiningar)
Að lokum voru kynntar þrjár mikilvægar rannsóknir um ME sem eru að hefjast um þessar mundir:
- Örverur í meltingarvegi
- END CFS/ME (hvorki meira né minna)
- Rituximab rannsókn í Noregi (lyf)
Það var mjög gaman að hittast og spjalla og við viljum gjarnan hafa fleiri svona fundi/hittinga.
