ME á alþjóðavísu
Upplýsingar og tenglar á erlendar ME síður; félög, fréttasíður og rannsóknarsetur
Alþjóðlegar stofnanir og síður
Alþjóðlegur alfræðivefur
ME PEDIA
ME PEDIA er alþjóðlegur alfræðivefur um ME. Hann er nýlegur og enn í uppbyggingu en þó má finna efni um flesta þætti ME nú þegar á þessum vef. Það er hægt að taka að sér verkefni til að hjálpa til við gerð síðunnar.
Alþjóðlegt átak
Millions missing
Millions Missing er alþjóðlegt átak ME ACTION samtakanna. Þau vilja ýta á eftir því að rannsóknir séu gerðar og þessum sjúklingahópi sé sinnt. Millions Missing viðburðurinn 12. maí ár hvert er einnig að frumkvæði ME ACTION, en 12. maí hefur lengi verið alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME.
Alþjóðlegar rannsóknir
Open Medicine Foundation
Hefðbundnar rannsóknir skoða flestar eitt kerfi í einu. Sú nálgun virkar ekki. OMF sameinar heimsþekkta vísindamenn til að rannsaka, greina, meðhöndla og lækna flókna sjúkdóma.
Norðurlöndin
Danmörk
ME foreningen
ME foreningen eru sjúklingasamtök og eru aðili að Nordic ME Network.
Noregur
Norges ME forening
Norges ME forening eru sjúklingasamtök í Noregi. Þau eru aðili að Nordic ME Network og European ME Alliance.
Noregur
ME Nettverket í Norge (MENIN)
ME Nettverket i Norge eru sjúklingasamtök í Noregi og eru aðili að Nordic ME Network.
Svíþjóð
Riksföreningen för ME-patienter (RME)
Riksföreningen för ME-patienter eru sjúklingasamtök í Svíþjóð. Þau eru aðili að Nordic ME Network og European ME Alliance.
Svíþjóð
ME/CFS nyheter
Hin sænska Anna Örtegren var einstaklega dugleg talskona ME samfélagsins og var öllum það mikið áfall þegar fregnir bárust af fráfalli hennar í ársbyrjun 2018. Hún fylgdist vel með rannsóknum og öðru sem snéri að ME og hélt úti fréttabréfi sem hún sendi til ME félaga og annarra sem áhuga höfðu. Hér eru þau öll saman komin á heimasíðu sem hún kom upp skömmu fyrir andlát sitt.
Svíþjóð
Gottfries Clinic
Meðferðarstöð fyrir ME og vefjagigt. Dr. Gottfries er geðlæknir og meðhöndlaði ME og vefjagigt sem slíkur til að byrja með. Sér nú þessa sjúkdóma sem óreglu í ýmsum kerfum líkamans, m.a. ónæmiskerfinu.
Svíþjóð
Stora Sköndal meðferðarstöð
Stora Sköndal er endurhæfingarstöð fyrir sjúklinga með taugafræðilega sjúkdóma og er önnur af tveimur meðferðarstöðvum fyrir ME sjúklinga í Svíþjóð. Meðferð er sniðin að þörfum og óskum hvers og eins, bæði einstaklings- og hópameðferð.
Evrópa
Evrópa
European ME Alliance (EMEA)
European ME Alliance er bandalag ME félaga í Evrópu. ME félag Íslands varð aðili að bandalaginu 2014.
Bretland
Invest in ME (IiME)
Invest in ME eru samtök sem fyrst og fremst vinna að auknum rannsóknum á Myalgic Encepalomyelitis. Þau vinna að því að afla fjármagns, tengja sérfræðinga og halda ráðstefnur.
Bretland
The ME Association
Samtök í Bretlandi, stofnuð 1976. Mikið efni og uppsöfnuð þekking á þessari síðu.
Holland
Holland Het Alternatief
Holland Het Alternatief eru þýsk sjúklingasamtök. Þau eru aðili að European ME Alliance.
Írland
The Irish ME Trust
The Irish ME Trust eru írsk sjúklingasamtök. Þau eru aðili að European ME Alliance.
Ítalía
Associazione Malati di CFS Onlus
Associazione Malati di CFS Onlus eru ítölsk sjúklingasamtök sem eru aðili að European ME Alliance.
Spánn
PARS
PARS eru spænsk ME samtök. Þau vinna líka með öðrum sjúklingasamtökum, til dæmis vegna vefjagigtar og fjölefnaóþols (vegna þess að ME fylgir því gjarnan).
Þýskaland
Fatigatio e.V.
Fatigatio e.V. eru þýsk sjúklingasamtök sem eru aðili að European ME Alliance.
Bandaríkin og Kanada
Bandaríkin
Health Rising
Health Rising er mjög góður fréttavefur um ME. Cort Johnson sem rekur hann stofnaði líka Phoenix Rising á sínum tíma. Á Health Rising er flest sem viðkemur ME tekið fyrir; vel fylgst með rannsóknum og talað við þá sem eru með fingurinn á púlsinum.
Bandaríkin
Phoenix Rising
Phoenix Rising er orðinn margra ára gamall ME fréttavefur og þar hefur safnast upp mikið efni og upplýsingar.
Bandaríkin
IACFS/ME
International Association for Chronic Fatigue Syndrome
and Myalgic Encephalomyelitis eru þverfagleg samtök vísindafólks, heilbrigðisstarfsmanna og kennara í heilbrigðisgeiranum. Markmið þeirra er að rannsaka ME auk þess að veita sjúklingum hjálp og meðferð.
Samtökin halda ráðstefnu annað hvert ár, oftast í Bandaríkjunum en nýlega einnig í Kanada og Noregi. Þær gegna stóru hlutverki í þekkingarmiðlun innan ME geirans og eru vel sóttar af fagfólki, vísindafólki og sjúklingahópum.
Bandaríkin
Occupy M.E. (blogg)
Blogg sem Jenny Spetila heldur úti. Hún hefur lengi barist fyrir réttindum CFS/ME sjúklinga, ekki síst auknu fjármagni til rannsókna. Hún var í stjórn The CFIDS Association of America. Mikil þekking og reynsla á þessari síðu.
Bandaríkin
Simmaron Research
Rannsóknasetur sem hefur það að markmiði að rannsaka ME og skylda taugafræðilega sjúkdóma.
Bandaríkin
Solve ME/CFS
Solve ME/CFS Initiative var stofnað árið 1987. Þetta er rannsóknastofnun sem vinnur að því að auka skilning á ME/CFS og finna meðferð eða lækningu.
Bandaríkin
Stanford ME/CFS Initiative
Rannsókna- og þekkingarsetur við Stanford háskóla. Hópur sérfræðinga sem vilja finna orsök og meðferð við ME. Rannsaka sjúkdóma þar sem sýkingar eða ónæmisviðbrögð koma við sögu.
Bandaríkin
Whittemore Peterson Institute
Rannsóknasetur sem hefur það að markmiði að finna orsakir og meðfeð við ME. Stofnað af foreldrum ME sjúklings. Tengist University of Nevada, Reno. Árið 2009 töldu þau sig hafa fundið vírusinn sem veldur ME en það reyndist svo ekki rétt. Rannsóknir halda áfram.
Bandaríkin
The National CFIDS Foundation
Rannsóknasjóður stofnaður 1997 svo þarna hefur safnast saman töluvert efni um ME. Markmið sjóðsins er að finna orsök, meðferðir og endanlega lækningu við ME. Veita sjúklingum upplýsingar, fræðslu og stuðning.
Bandaríkin
CDC (Sóttvarnastofnun Bandaríkjanna)
Center for Disease Control and Prevention stofnunin er óumdeilanlega ákveðið yfirvald í heilsufarsmálum í USA og afstaða hennar skiptir miklu máli. CDC reyndist ME ekki vel lengi framan af. Nú virðist vera að verða breyting þar á og sjúklingasamtök gleðjast yfir sinnaskiptunum.
Kanada
Nightingale Research Foundation
Stofnuð 1988 af dr. Byron Hyde. Hann hefur ferðast um allan heim til að rannsaka ME m.a. til Íslands. Samtökin settu saman sína eigin skilgreiningu á ME; The Nightingale Definition of Myalgic Encephalomyelitis og má nálgast hana á pdf formi á heimasíðu þeirra.
Ástralía
Ástralía
Emerge Australia
EMERGE er ástralskt ME félag sem vinnur ötullega að réttindamálum sjúklinga, upplýsingaöflun og -veitu varðandi ME og almennan stuðning við ME sjúklinga þar í landi sem þau telja vera um 250.000. Félagið hefur komið á fót lífsýnabanka sjúklinga til að auðvelda rannsóknir á ME.