Um félagið

ME félag Íslands var stofnað 12. mars 2011.

Félagið er aðili að þremur stærri bandalögum;
ÖBÍ réttindasömtök,
Europian ME Alliance (Bandalag ME félaga í Evrópu)
Nordic ME Network (Bandalag ME félaga á Norðurlöndum).

Gerast félagi

Hafa samband

Markmið

Félagið leitast við að gæta hagsmuna félagsmanna og vera málsvari þeirra gagnvart hinu opinbera sem og öðrum innlendum og erlendum aðilum. Það veitir sjúklingum og aðstandendum vettvang til að koma saman og býður þeim aðstoð og félagslegan stuðning.

Mikilvægur þáttur starfseminnar felst í góðum samskiptum við starfsfólk Akureyrarklíníkurinnar sem og aðra lækna og heilbrigðisstarfsfólks og viðeigandi opinberar stofnanir.

Stjórn ME félags Íslands

Helga F. Edwardsdóttir, formaður
Ásta Þ. Jóhannesdóttir, varaformaður
Jóhanna S. Ágústsdóttir, gjaldkeri
Eyrún H. Eyjólfsdóttir, ritari
Claudia Werdecker, meðstjórnandi
Freyja Imsland, varamaður
Kristbjörg S. Richter, varamaður

Um félagið: Fallegt hvítt blóm með rauðbrúnum stilk fyrir Hagsmunafélag ME sjúklinga og aðstandenda

Stuðningur og samfélag

UngME

UngME var stofnað 27. febrúar 2024 fyrir börn með ME og foreldri með ME veik börn.

Lesa meira

Um félagið

Saga félagsins

ME félag Íslands var stofnað vegna þess að sjúklingar voru farnir að tala saman á netinu og bera saman bækur sínar.

Flestir þeirra höfðu fengið síþreytugreiningu og sumir einnig vefjagigtargreiningu. Margir höfðu einnig fengið einhvers konar geðgreiningar, oftast þunglyndi og/eða kvíða. Ákveðinn hópur fann að þau úrræði sem í boði voru hjálpuðu ekki og allir voru sammála um að það vantaði sárlega meiri þekkingu, skilning og úrræði vegna þess sem kallað var síþreyta.

ME félagið verður til

Það kom að því að félagið varð til og hefur tilgangurinn alltaf verið að afla þekkingar um ME og auka hana meðal heilbrigðisstéttarinnar, sjúklinganna sjálfra, aðstandenda þeirra og almennings.

Þeir sem höfðu lesið sér til, bæði bækur og greinar á netinu, vissu að erlendis var mikil andstaða gegn nafninu Chronic Fatigue Syndrome eða CFS sem þýtt hafði verið sem síþreyta á íslensku. Það er gild ástæða fyrir því og þegar félagið var stofnað var ákveðið að það skyldi vera kennt við ME en síþreytuheitinu ýtt út.

Það hefur þurft að vinna mikla grunnvinnu þar sem þessi sjúkdómur er lítt þekktur, misskilinn og honum í sumum tilfellum afneitað. Það er og hefur verið mikið verk að vinna að málefnum sjúklingahóps – hvað þá þegar byrja þar á því að koma sjúkdómnum á kortið.

Starfið í gegnum árin

Fulltrúar félagsins hafa í gegnum árin fundað með Landlækni auk annarra úr heilbrigðisgeiranum með ábendingar og fyrirspurnir, eins og t.d. um hvaða læknar greini ME en því hefur verið svarað að það sé óheimilt samkvæmt persónuverndarlögum að veita félaginu þær upplýsingar. Félagið hefur m.a. sent erindi til Umboðsmanns barna þar sem við bendum á að börn sem mögulega séu með ME fái rangar greingar og í framhaldinu rangar meðferðir sem auki líkur á varanlegri fötlun.

Alþjóðlegt samstarf

Félagið er nú aðili að þremur stærri bandalögum; Öryrkjabandalagi Íslands, Europian ME Alliance sem er bandalag ME félaga í Evrópu og svo Nordic ME Network sem er bandalag ME félaga á Norðurlöndum. Félagið tekið einnig þátt í ME og Long Covid starfi með WHO Europe. Þessi samvinna er mjög gefandi fyrir félagið og ómetanlegur styrkur.

Upplýsinga- og þekkingarmiðlun

Þessi heimasíða var opnuð 12. maí 2025 á alþjóðlegum degi ME vitundarvakningar. Hún kom í stað fyrstu heimasíðu félagsins sem fór í loftið í apríl 2015. Félagið hefur alltaf unnið að fremsta mætti að því að koma upplýsingum og þekkingu á framfæri. Það stendur líka að fræðslufundum og félagslífi fyrir félagsmenn, aðstandendur og aðra áhugasama.

Tengt efni

Gerast félagi

Það er auðvelt að gerast meðlimur ME félagsins.
Félagsgjald er 2.000 kr. á ári fyrir einstakling.

Gerast félagi

ME félög á alþjóðavísu

Upplýsingar og tenglar á erlendar ME síður; félög, fréttasíður og rannsóknarsetur.

ME félög á alþjóðavísu

Fréttir og viðburðir

Félagið heldur af og til fundi fyrir félagsmenn og fær stundum sérfræðinga til að halda fyrirlestra. Einnig kemur félagið ýmsum áhugaverðum upplýsingum áleiðis í gegnum fréttaveituna.

Fréttir og viðburðir

Hafa samband

Hægt er að senda skilaboð til ME félagsins í gegnum form á vefnum, senda tölvupóst eða hringja.

Hafa samband