Skýrsla sem beðið var eftir
Það bárust aldeilis stórtíðindi frá Bandaríkjunum í dag. IOM birti loks skýrslu sína um ME/CFS sem margir höfðu kviðið. IOM stendur fyrir Institude of Medicine. Heilbrigðisyfirvöld í Bandaríkjunum báðu stofnunina um að kafa ofan í ME/CFS og koma upp með nýja greiningu og tillögur að meðferð við sjúkdómnum.
Langþreyttir ME sjúklingar (og jafnvel sérfræðing
ar sem sinnt hafa þeim) óttuðust að þarna yrði eina ferðina enn grafið undan þeim; að sjúkdómurinn yrði gjaldfelldur enn meira og að nú myndi endanlega fjúka í öll skjól. Háværar raddir bentu á að til væri góð greining International Concensus Criteria og það væri óþarfi að fá fólk sem minna vissi um efnið til að kokka upp eitthvað eftir pöntun. Matið frá IOM kostaði heilmikla peninga og þeim væri betur varið í rannsóknir á ME - kominn væri tími til að halda áfram og byggja ofan á þá þekkingu sem þegar er til. Áskorun þessa efnis fór eins og eldur í sinu um netið þar sem stjórnvöld voru beðin um að draga þetta til baka áður en lengra væri haldið. Svo fór þó ekki og í dag voru niðurstöður IOM kynntar. Líklega komu þær mörgum ánægjulega á óvart.
Í stuttu máli má segja að IOM hafi komist að þeirri niðurstöðu að ME/CFS sé alvarlegur og mjög hamlandi líkamlegur sjúkdómur. Mikilvægt sé að læknar kunni að greina hann; ekki aðeins sérfræðingar heldur einnig heimilislæknar. IOM fór í gegnum þær greiningar sem til eru fyrir ME, þar á meðal ICC greininguna. Niðurstaðan var að hún væri góð en of þung og flókin til að hægt væri að fara fram á að allir læknar tileinkuðu sér hana. Því var sett fram einfölduð samantekt á bestu greiningunum.
Nafnadeilan hefur alltaf staðið allri umræðu um ME/CFS fyrir þrifum og jafnvel komið í veg fyrir að fé fáist til rannsókna. IOM kemur með tillögu að nýju nafni á sjúkdóminn, Systemic Exertion Intolerance Disease eða SEID. Það mætti þýða það sem kerfisbundið áreynsluóþol. Þarna er tekinn út sá þáttur sem einkennir ME hvað helst, óeðlileg þreyta eftir álag. Það hefur verið sýnt fram á það með rannsóknum að við áreynslu fara ME sjúklingar mjög fljótt í súrefnisfyrrt ástand sem varir lengi. IOM mælir ekki með nafninu Myalgic Encephalomyelitis (ME) þar sem það felur í sér að um bólgur í mænu og heila sé að ræða. Nefndin sagði það ekki fullsannað en margir eru því ósammála.
Hér eru glærur frá kynningu IOM í dag. Hún var á netinu í beinni útsendingu.
