Fréttabréf ME félags Íslands

Merki ME félags Íslands

RÚV sýndi nýverið tvo heimildarþætti um Langvinnt Covid og ME sjúkdóminn

Milljónir einstaklinga víða um heim glíma við Langvinnt Covid í kjölfar COVID-19 sjúkdómsins. Í mörgum tilfellum getur langvinnt Covid leitt til ME. Í fyrri þættinum sem var á dagskrá 25. nóvember er fjallað um stöðuna hvað varðar læknavísindin, félagslegu úrræðin og reynslu einstaklinga af þessum sjúkdómum.
Seinni þáttur var á dagskrá 2. desember. Hjónin Meredith og Charity sem smituðust af COVID-19 vorið 2020 og glíma báðar enn við langvinnar afleiðingar sjúkdómsins. Þær eru fæddar og uppaldar í Bandaríkjunum en Meredith nam læknisfræði við Háskóla Íslands og starfaði um tíma sem öldrunarlæknir á Akureyri.

þættirnir voru unnir fyrir Akureyrarklíníkina.

Dagskrárgerð: Páll Kristinn Pálsson
Upplifun úr flotmeðferð
Samantekt fyrir þau sem vilja vita nánar um hvernig meðferðin fór fram, hvað stendur upp úr og hvað ber að hafa í huga áður en lagt er af stað. Félagsmönnum býðst 15% afsláttur.
Virkniaðlögun um jólin
ME félagið hefur undanfarnar vikur birt stuðningsefni á samfélagsmiðlum sínum sem ætlað er að styðja fólk með ME og langvinnt Covid í aðdraganda jóla.
Heilbrigðisþing
Friðbjörn Sigurðsson læknir Akureyrarklíníkurinnar var í pallborði á heilbrigðisþingi 20. nóvember. Og lokaorð Ölmu Möller voru meðal annarra ,,við verðum að taka betur utan um sérstaka hópa eins og ME, þar sem hefbundin endurhæfing á ekki eins við"

Niðurstöður úr könnun ME félags Íslands

    Fólk bíður óásættanlega lengi eftir greiningu og konur bíða mun lengur eftir en karlar. Samkvæmt könnun félagsins er meðalbiðtími á ME greiningu hjá konum 7,6 ár, en hjá körlum 3,4 ár.

    Þetta er gríðarlegur munur sem hefur áhrif á heilsu og réttindi. Fyrir LC er skv. könnun hins vegar engin marktækur kynjamunur – meðalbiðtími fyrir greiningu er 1 ár og 10 mánuðir.
      Heilbrigðiskerfið þarf að tryggja hraðari greiningu fyrir alla. Athugasemd úr könnun: ,,Ég er búin að vera þreytt og geta sofið endalaust og ekki hægt að vekja mig“ 173 tóku þátt í heildarkönnun og öll með ME eða LC greiningu eða grun um ME eða LC.
      Gat ekki hreyft sig og heyrði lífið líða hjá
      Steinunn Gestsdóttir er prófessor í sálfræði við Háskóla Íslands og fyrrverandi aðstoðarrektor skólans. Hún var í fantaformi, naut lífsins með sínum nánustu og á framabraut þegar hún veiktist af Covid fyrir fimm árum og allt breyttist.
      Fundur fólksins á vegum Almannaheilla í Hörpu
      Almannaheill hélt glæsilega ráðstefnu í Hörpu þann 13. nóvember síðastliðinn þar sem fjölbreytt dagskrá og fjöldi áhugaverðra fyrirlestra settu svip sinn á viðburðinn.
      Stoð bauð félagsfólki á kynningu
      Kynningin fór fram 30. október og var um hjálpartæki og lausnir sem geta bætt lífsgæði fólks. Farið var yfir fjölbreytt úrval hjálpartækja sem geta dregið úr líkamlegu álagi og stutt við orkusparandi daglegt líf.

      Nýtt starfsfólk

      á skrifstofu

      Júlíus Pétursson og Ragnar Sverrisson eru nýir starfskraftar á skrifstofu félagsins, sem er staðsett í Mannréttindahúsinu. Báðir hafa þeir víðtæka reynslu sem þjónustufulltrúar og í verkefnastjórnun.
      Stjórn ME félags Íslands tekur fagnandi á móti auknum liðsstyrk og býður þá velkomna til starfa.

      Upptökur af fyrirlestrum og nokkrar skemmtilegar myndir frá ráðstefnunni í Svíþjóð 15. október

        Kristín Sigurðardóttir slysa- og bráðalæknir, Jóhanna Sigurða Ágústsdóttir gjaldkeri ME félagsins og Helga Edwardsdóttir formaður félagsins mættu á ráðstefnuna.
          Prof. Jonas Bergquist frá Uppsala háskólanum í Svíþjóð, Kristín Sigurðardóttir og Helga.
            Hanna og Helga óvenju ferskar að morgni.
              Við vorum svo lánsamar í hádegishléi að fá meðal annarra að spjalla við Jesper Mehlsen lækni og varaformann European ME Research Group (EMERG), Kerstin Heiling sem opnaði ráðstefnuna, hún er fyrrv. formann Riksförbundet för ME‑patienter (RME) og Lotta Svensson sem hélt ræðu á ráðstefnunni og er foreldri ungmennis með ME.
                Helga að spjalla við Trude Shei og Rune Hoddevik frá norsku ME samtökunum. Daginn eftir funduðu öll norrænu ME félögin með aukið samstarf í huga og tilbúin að endurvekja NOMENE (Nordic ME Network).
                  Mjög lærdómsríkur dagur og við mörgum samböndum ríkari sem munu gagnast félaginu í framtíðinni.

                  Með kærri kveðju,

                  stjórnin

                  Mannréttindahúsið
                  Sigtúni 42
                  105 Reykjavík
                  Sími: 497 0201
                  mefelag.is
                  facebook instagram youtube bluesky tiktok linkedin threads x 
                  Styrkja félagið