|
Góðan dag,
Við hjá ME félagi Íslands viljum gjarnan benda þér á eftirfarandi vísindagrein í tengslum við sjálfsvígsáhættu meðal fólks með ME, þannig að þegar fólk með ME leitar til þín/ykkar hafið þið eitthvað haldbært varðandi þær einstaklega erfiðu áskoranir sem blasa við þessum sjúklingahópi, og við aðstandendum þeirra.
|
|
|
|
|
( Identifying and Managing Suicidality in Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome. Chu, et al. doi: 10.3390/healthcare9060629 )
|
|
|
|
|
|
Við leggjum eindregið til að þessu verði komið á framfæri við alla þá aðila á ykkar vegum sem gætu átt fyrir höndum að eiga í samskiptum við fullorðna, ungmenni og börn sem eru hrjáð af ME eða við aðstandendur þeirra sem og fólk á öllum aldri með langvarandi eftirstöðvar Covid sýkingar sem er náskylt ME.
|
|
Stutt ágrip um ME og tengsl sjúkdómsins við sjálfsvígshættu
|
|
Myalgic Encephalomyelitis (ME) er ólæknandi fjölkerfa taugasjúkdómur sem hefur í för með sér gífurlega lífsgæðaskerðingu fyrir bæði sjúklinga og aðstandendur þeirra.
|
Skert orkuframleiðsla í frumum, raskanir á ónæmiskerfi, blóðrás, meltingu, taugakerfi, o.fl. leiða meðal annars til þrúgandi magnleysis, erfiðleika með hugsun og minni, verkja, réttstöðuóþols, svefnraskana, áreitis- og álagsóþols, ásamt höfuðeinkenni sjúkdómsins, örmögnunarkasta (PEM-köst), þar sem öll einkenni magnast upp og önnur bætast ofan á. Örmögnunarköst geta varað daga, vikur og jafnvel mánuði. Sjúkdómsferlið hefst oftast í kjölfar sýkingar, eða mikils álags/áfalls.
|
Akureyrarveikin 1948-49 var einn þekktasti ME-faraldsviðburður heims lengi vel. Þar til árið 2020 voru flest ME tilfelli á Íslandi með þekkta upphafssýkingu af völdum EBV, en eftir að Covid-19 kom upp hefur einstaklingum sem þróa ME í kjölfar sýkingar fjölgað svo um munar.
|
Ekki eru allir einstaklingar sem líða af langvarandi eftirstöðvum Covid sýkingar (Long covid / LC) með sömu sjúkdómseinkenni og ME, en það á þó við um mikinn meirihluta þeirra, og er sá hópur í sama áhættuhópi og allir aðrir ME sjúklingar.
|
Sú lífsgæðaskerðing sem þessir sjúkdómar hafa í för með sér er skörp, og mælist almennt svæsnari en við marga aðra sjúkdóma sem eru álitnir hafa þunga sjúkdómsbyrði, svo sem króníska nýrnabilun, lungnaþembu, og ýmis krabbamein. Einungis brot þeirra sem búa við mild veikindi eru nægilega hraust til að geta unnið eða gengið í skóla, og þá er iðulega engin orka eftir til annars en til hvíldar utan vinnu/skóla.
|
Þau sem lifa við hvað verst einkenni eru rúmföst með öllu, þarfnast gjörhvíldar öllum stundum, eru algerlega háð umönnun varðandi allar athafnir, og hafa ekki magn til að nærast. Sjúkdómurinn getur leitt fólk til dauða úr örmögnun þegar líkaminn hættir að geta melt mat.
|
Sem stendur eru meðferðarmöguleikar fáir, og vísindalegur skilningur á líffræðilegum grunni sjúkdómana á enn langt í land til fullkomnunar. Eins og margir sjúkdómar tengdir ónæmiskerfinu leggjast ME og LC í mun meiri mæli á konur. Þá eru þessir sjúklingar í umtalsvert aukinni sjálfsvígsáhættu vegna þess hversu gífurlega hamlandi sjúkdómurinn er.
|
Starfsfólk Akureyrarklíníkurinnar gerir ráð fyrir að á Íslandi séu um 3-4000 manns með ME, en að einungis rétt rúmur tíundi hluti hafi formlega hlotið greiningu áður en Akureyrarklíníkin var sett á laggirnar í fyrra, þar á undan voru ME sjúklingar mjög hornreka í kerfinu. Fyrir nokkrum árum var staðan sú að jafnaði liðu 7 ár frá upphafi ME-veikinda og þar til einstaklingur fékk greiningu. Akureyrarklíníkin greinir bæði ME og Langtíma Covid enda náskyldir og nauðalíkir sjúkdómar. Við áætlum að um 3.000 manns séu með LC á Íslandi.
|
Helsta tól sem ME og LC sjúklingum gagnast til að minnka sjúkdómseinkenni er svokölluð virkniaðlögun (pacing), sem miðar að því að takmarka virkni við það bil sem leiðir ekki til örmögnunarkasta. Þetta krefst gífurlegs aga, sjálfsstjórnar og og því að fólk neiti sér um flest það sem almennt veitir lífsfyllingu. Með mjög agaðri virknistjórnun eiga sjúklingar vissa von um að sjúkdómseinkenni verði léttari, og þar með náist að auka virkni hægt á löngum tíma.
|
Þá er vert að hafa í huga í tengslum við ME að í mörgum löndum er því ranglega haldið fram að ME sé geðrænn sjúkdómur, og að fólk þurfi hreinlega að leggja harðar að sér við að sigrast á örmögnuninni. Endurhæfingaraðferðum sem eru þessum sjúklingahópi mjög skaðlegar, á borð við stigvaxandi líkamsþjálfun (Graded Exercise Therapy) og hugræn atferlismeðferð (CBT), er beitt á máta sem veldur því að sjúklingum hrakar.
|
Dæmi þess að sjúklingum versni svo mikið að þeir látist úr örmögnun eru því miður allmörg, sérlega í Bretlandi, þar sem GET hefur verið beitt af mikilli hörku. Því er mjög mikilvægt að ME sjúklingum sé aldrei mætt með því viðhorfi að þeir þurfi að leggja harðar að sér, eða að veikindi þeirra séu af geðrænum toga. Þar sem það hefur alvarlegar afleiðingar, og getur jafnvel leitt til andláts.
|
Sjúklingar með ME eða LC upplifa oft gífurlegan einmanaleika þar sem sjúkdómurinn kemur í veg fyrir að hægt sé að viðhalda félagslegum tengslum, leggja stund á vinnu og áhugamál, eða stytta sér stundir á gefandi máta. Þá hafa örmögnunarköst oft í för með sér aukningu á bólgusvari í heila hjá ME sjúklingum, sem aftur leiðir af sér þunglyndis- og kvíðaeinkenni sem fylgikvilla sem eru beint afleiddir af þeim röskunum sem eiga sér stað á starfsemi líkamans. Þessi einkenni skána einungis þegar örmögnunarkastinu léttir, og þá að því gefnu að nýtt örmögnunarkast taki ekki við.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
