Alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME

12. maí 2024

Í ár vill ME félag Íslands vekja athygli á þremur atriðum varðandi ME og málefni sem því tengjast.

Fyrst er að benda á mál sem er ofarlega á baugi núna, tengsl ME og langvinns Covid.

Svo er að nefna starf EMEA og video sem birt er í tilefni dagsins.

Að lokum deilum við síðu með alþjóðlegu verkefni sem allir geta verið hluti af.

LANGVINNT COVID OG ME

Tengsl ME og langvinns Covid
Nýlegar rannsóknir hafa bent til hugsanlegrar tengingar á milli langvinns Covid og ME þótt enn sé verið að kanna nákvæmlega eðli þessa sambands. Langvinnt Covid vísar til þrálátra einkenna sem sumir einstaklingar upplifa eftir Covid-19 veikindi. Þessi einkenni geta verið þreyta, heilaþoka, vöðvaslappleiki og önnur einkenni sem minna á ME.

Veirur og upphaf veikinda
Bæði langvinnt Covid og ME geta hafist með veirusýkingum. ME/CFS hefur lengi verið tengt veirusýkingum svo sem Epstein-Barr veirunni (EBV, ísl. einkirningasótt) og enteroveirum. Hugsast getur að SARS-CoV-2, veiran sem veldur Covid-19, geti kallað fram ME-lík einkenni hjá sumum einstaklingum.

Skortur á lífmerkjum og einkenni
Líkt og með ME getur verið erfitt að greina langvinnt COVID vegna skorts á sérstökum lífmerkjum og vegna þess fjölda einkenna sem geta verið mismunandi eftir einstaklingum. Mörg þeirra skarast við þau einkenni sem einstaklingar með ME þekkja, þar á meðal langvarandi þreytu, heilaþoku og vanlíðan eftir áreynslu.

Rannsókn – ónæmiskerfi sjúklinga
Þeim vísbendingum fer fjölgandi sem benda til þess að bæði langvinnt COVID og ME geti falið í sér röskun á virkni ónæmiskerfisins, truflun á ósjálfráða taugakerfinu og óeðlileg efnaskipti og orkuframleiðslu.

Í desember á síðasta ári birtust niðurstöður rannsóknar á sjúklingum með langvinnt Covid. Hún sýndi að starfsemi ónæmiskerfis þeirra var mjög svo frábrugðin starfsemi ónæmiskerfis heilbrigðra einstaklinga sem voru í viðmiðunarhópi. Á hinn bóginn minntu niðurstöðurnar á gögn frá niðurstöðum rannsóknar á ME sjúklingum.

Laskað ónæmiskerfi getur verið undirliggjandi þáttur ýmissa sjúkdóma og vonast höfundur rannsóknarinnar eftir að fljótlega komi fram nýjar meðferðir sem beinast að sérstökum þáttum þess. Það sé vænlegra til árangurs en alls konar ólíkar meðferðir sem beinast að stökum einkennum.

Vitundarvakning
Tilkoma langvinns Covid hefur vakið aukna athygli á alvarlegum eftirköstum veirusýkinga og þörfinni á frekari rannsóknum á ME. ME hópar og sjúklingar hafa lengi talað fyrir daufum eyrum en þar sem Covid átti lengi alla athygli heimsins alls er sýn fólks á langvinnt Covid önnur en á ME þrátt fyrir líkindin þarna á milli. Nú hefur vaknað ný von um að sjúklingum sem glíma við eftirköst veirusýkinga verði sinnt sem skyldi.

EMEA 2024

European ME Allience eru samtök evrópskra ME félaga og hefur ME félag Íslands verið hluti af þeim frá 2014.

Í tilefni dagsins senda þau frá sér áskorun í fjórum liðum til allra landa Evrópu um að stórbæta úrræði fyrir ME sjúklinga á öllum sviðum:

EMEA hvetur öll Evrópuríki til að viðurkenna ME sem líkamlegan sjúkdóm og taka mið af flokkun Alþjóðlegu heilbrigðismálastofnunarinnar á honum.
EMEA hvetur stjórnvöld í öllum löndum Evrópu til samevrópskrar stefnu um samræmda, lífeðlisfræðilega rannsókn á ME.
EMEA hvetur öll Evrópulönd til að grípa til afgerandi aðgerða við að koma á fót sérfræðigrein fyrir ME/CFS með því að skapa akademískt ráðgjafahlutverk tileinkað ME/CFS og koma á fót að minnsta kosti einni klínískri sérfræðimiðstöð.
EMEA hvetur ESB til að hefja samevrópskt átak til að innleiða nákvæma og rétta skráningu á tilfellum ME/CFS, með því að nota nýjustu greiningarviðmiðin.

EMEA MYNDBAND

Það er gaman að sjá myndband sem EMEA gerði fyrir 12. maí í ár. Þau báðu öll aðildarfélögin að senda nokkrar línur um það sem efst er á baugi hjá hverju félagi og líka hvað stendur til 12. maí.

ME félag Íslands sagði frá nýstofnaðri deild innan félagsins sem tileinkuð er börnum, unglingum, foreldrum þeirra og forráðamönnum. Stofnfundurinn var í febrúar og hægt að sjá myndbönd frá honum á YouTube rás félagsins.

Það kemur fram í myndbandinu að ME félag Íslands ætlaði að bjóða í spjall og veitingar í tilefni dagsins en þar sem aðalfundurinn er nýbúinn - með tilheyrandi spjalli og veitingum - var ákveðið að sleppa því.

TAKTU ÞÁTT!

World ME Alliance er með viðburð í þiðja sinn þar sem öllum gefst tækifæri til að taka þátt. Þeir sem vilja geta sett eigin mynd inn í ramma eins og sést hér. Myndirnar fara svo inn á heimasíðu þeirra í tilefni dagsins. #GlobalVoiceForME