Nú er mikið rætt um tengsl ME og langvinns Covid. Fyrstu rannsóknir gefa til kynna að margt sé sameiginlegt með þessum kvillum og það verður spennandi að fylgjast með því hvert framhaldið verður. Í ár setur European ME Alliance fram kröfulista þar sem farið er fram á við ráðafólk í Evrópu að ME sé betur sinnt í heilbrigðiskerfinu, stjórnkerfum heilsumála og í háskólum. Hér er síða 12. maí 2024.

Í ár bendir ME félagið á jaðarsetningu ME fólks.

ME sjúklingar eru jaðarsettir í heilbrigðiskerfinu og fá oft rangar meðferðir vegna þekkingarleysis heilbrigðisstarfólks á sjúkdómnum. Rangar meðferðir valda versnun á heilsu. 

Nemendur með ME sjúkdóminn eru jaðarsettir í skólakerfinu og fá ekki viðeigandi aðlögun, því að skólastjórnendur fá ekki fræðslu um þeirra fötlun, sem hefur valdið því að nemendur hætta í námi.  Við gerðum örstutt myndband um jaðarsetningu ME fólks sem hægt er að sjá hér.

Í ár leggur ME félagið áherslu á aukna þekkingu innan vísindasamfélagsins um sjúkdómsgreiningu og meðferðir við ME sjúkdómnum í kjölfar þess að tvö mikilvæg greiningarviðmið birtust á síðasta ári. Félagið lét þýða báðar þessar greiningar yfir á íslensku og eru þær aðgengilegar hér á heimasíðunni okkar. Einnig er ný mynd um ME kynnt.

Hér er síða 12. maí 2022

Þetta er annað árið sem Covid-19 setur strik í reikninginn og fer 12. maí því aftur fram á netinu. Að þessu sinni býður félagið upp á frumsýningu á nýrri, íslenskri skýringarmynd um ME. Einnig birtist grein eftir Friðbjörn Sigurðsson lækni í Morgunblaðinu í tilefni dagsins. Hér er síða 12. maí 2021.

Þar sem samkomubann hefur ríkt vegna Covid-19 var ákveðið að boða ekki til sérstaks viðburðar í tilefni dagsins heldur senda bréf til fjölmiðla þar sem vakin er athygli á því að ME tilfellum fjölgar gjarnan í kjölfar faraldra eins og nú gengur yfir heiminn. Hér er síða 12. maí 2020.

Þetta ár sendi félagið frá sér yfirlýsingu til að kalla eftir því að samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks væri uppfylltur. Þegar staða greininga og meðferða við ME á Íslandi er skoðuð er ljóst að mikið vantar upp á til að samningurinn sé uppfylltur. Hér er yfirlýsing félagsins 2019.

Ákveðið var að taka aftur þátt í Millions Missing átakinu. Að þessu sinni var farið til Akureyrar í tilefni þess að liðin voru 70 ár frá Akureyrarveikinni sem skildi eftir sig marga ME sjúklinga.
Hér er síða viðburðarins.

Frá stofnun árið 2011 hefur félagið boðað til kaffihittings 12. maí en árið 2017 tók það í fyrsta sinn þátt í alþjóðaátakinu Millions Missing. Boðað var til viðburðar á Austurvelli þar sem vakin var athygli á þeim sem eru fjarverandi frá samfélaginu og eigin lífi vegna sjúkdómsins. Hér er síða viðburðarins.